Nem tudhatjuk mit hoz.

17 éves gyönyörű okos, és épp olyan, mint bárki más ennyi idős. Nem gondoltam, hogy lesz 17, sőt azt sem hittem a 4. születésnapját együtt ünnepeljük.

Május a CF tudatosság hónapja. Hogy mi is az a CF? Íme a mi történetünk.

Photo by Polina Tankilevitch

 Már a kórházban a születésénél éreztem, hogy baj van, sokat evett mégsem gyarapodott. Elkövetkező hetek hónapok a mérleg szuggerálásával, és orvostól orvosig járással telt.

2 év alatt 16 orvos, 16 széttárt kéz, és jónéhány fals diagnózis.

Éjszakák többségét télen nyáron az erkélyen töltöttük, hogy kapjon levegőt, hogy csillapodjon a köhögése. Egy anya érzi, ha baj van, egyszerűen a zsigereimben éreztem, hogy ez más, mint a többi egyszerű betegség. Felkutattunk jobbnál jobb orvosokat, és senki nem mondott semmit. Lassan kezdtem kételkedni saját magamban, a saját magam józan eszében.

Emlékszem, egy őszi nap vittem ultrahangra, az orvos vádlón nézett rám, „De hisz ennek a gyereknek zsírmája van, visszaveri az ultrahang fényeket!” Kérdőn néztem, hogy ez mit jelent, ez miért, és mitől van, de akkor sem kaptam választ.

Azt hiszem ott akkor fáradtam el. Ültem az autóban 1,5 éves gyerekem mögöttem, tudtam, hogy nagy a baj, de senki nem mond semmit. Megőrjített a bizonytalanság, zokogtam megállíthatatlanul. A doktornő, akihez visszavittem a leletet már sejthetett valamit, mert speciális vizsgálatokra küldött.

 Lányom 2 éves kora előtt 2 héttel jött meg a genetikai eredmény, cisztás fibrózis. Ez a két szó megváltoztatta az életünket, a prioritásunkat, fenekestől felforgatta az élethez való hozzáállásunkat.

Védőnőnk egy régi könyvet adott. Félve nyújtotta át, hogy olvassam el mit írnak erről a betegségről, mert akkor még nem volt internetünk. Egy mondat betűnkként merevedett ki az oldalból; EZEK A GYEREKEK LEGTÖBBSZÖR 3 ÉVES KORUKIG ÉLNEK. Akkor még 2 sem volt, és közeledett a születésnapja.

Mikor a tortáját vittem, és láttam a 2 gyertya fényét, könnyemtől homályosan, de már odaképzeltem a hármat, a négyet, de igazából azt gondoltam ez lesz az utolsó születésnap. Kétségbeesve néztem a férjemre a szám szélét a fogammal húztam össze, hogy ne szakadjon ki belőlem a fájdalom. 

Férjem aznap nem engedte a szomorúság árnyalatnyi jelenlétét sem, azt mondta, ha ez az utolsó, akkor azt boldogan csináljuk végig úgy, hogy erre a boldogságra emlékezzünk, mert Ő ezt érdemli.

Igaza volt, mókáztunk, bolondoztunk, de közben megszakadt a szívem.

Teltek a napok, a hetek, gyógyszereket állítottak be neki egyre jobban lett. A máj értékei rendkívül hamar rendeződtek, a köhögése is szépen tisztulni kezdett, de a jövőt még mindig nem láttuk. Voltak kórházban töltött hetek, rémisztő leletek, jobb, és roszabb évek.

Photo by stevepb–282134

Beleszoktunk a napi rutinba reggel energiadús tápszer, inhalálás, légzőgyakorlatok, sok mozgás,délután, este ugyan ez, e mellett sok móka sok kacagás. Doktornőt kérdeztem, de mégis meddig él? Azt mondta nyugodjon meg anyuka, sokáig. Sokáig, de az mit jelent, meddig?

Sokan féltették az óvodától, hogy az ott összeszedett fertőzések majd megrövidítik az életét. Mi úgy döntöttünk, ha ennyi jut neki, akkor addig is legyen boldog, legyen olyan gyerek, mint bárki más. Imádta az óvodát, és kevesebbet volt beteg másoknál. Reménykedni még nem mertünk, mert a jövő bizonytalan volt, de megtanultunk a jelenben élni, a mának örülni, és kiélvezni minden napot, amivel megajándékozott minket.

Szinte előbb táncolt, mint járt, ezért 4 évesen táncolni írattuk. 6 évesen már versenyzett 7 évesen balettintézetbe kezdte az iskolát. 6 évesen kijutott tánc euróba bajnokságra, 11 évesen világbajnokságot nyert csoportjával, 15 évesen ezt újra átélhette.

Szólótáncosként ezernyi fájdalmát öntötte a koreográfiába, így dolgozta fel a betegséget, az idő közben elvesztett betegtársakat.

ÉL, TÁNCOL és minden nap KÜZD, küzd az életéért, a táncért.

Nem tudja szinte senki mennyi könny, mennyi fájdalom, mennyi kórházban töltött vénás antibiotikum kezelés, mennyi begyulladt véna, mennyi kétség és fárasztó nap áll mögötte. Hajnalban mikor társai a másik oldalukra fordulnak ő már a légzőgyakorlatokat végzi. Mosolyog, mert lénye a mosoly, olyan szépséget áraszt magából, ami egészen a lelke mélyérő sugárzik.

Fotó: Pinterest

Következő hónapban 17 éves, őszintén nem gondoltam, hogy lesz ennyi, és már el merem hinni, hogy lesz ennél sokkal több is, mert az orvostudomány fejlődik, a gyógyszerek egyre jobbak. 

Születésnapjára tetoválást kért, és nem rejtegetni akarja a betegséget, hanem felvarratni a bőrére, mert büszke arra, hogy jól van, mert tesz érte küzd és nem adja fel egy pillanatra sem.

Ez a kicsi lány tanított engem élni igazán, megélni minden pillanatot, és átélni a hála örömét, amiért minden nap felkelhetünk, együtt vagyunk. Ez a hónap nem csak nekünk szól a CF-ről, egy kicsit a világnak is. Adj hálát az életedért, adj hálát a levegőért.

További információk a betgségről:  http://www.cisztasfibrozis.hu

Adó 1 %-át alapítványunk részére a következő adószámra fogadjuk. CF Betegek Egyesülete19675558-1-13

Szeretettel; Erika

Belláné Tóth Erika

Szociálpedagógus, életvezetési coach, 

https://www.facebook.com/b.totherikacoach/

http://bennedazut.hu/